Koalisjonen for sjeldne sykdommer har levert skriftlig innspill til stortingsmeldingen Meld. St. 21 (2024–2025) – Helse for alle – Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste.
Vi støtter målene om likeverdig og rask tilgang til behandling, tillit til prioriteringssystemet og bærekraftige helsetjenester. Samtidig uttrykker vi bekymring for at dagens prioriteringspraksis i for liten grad ivaretar pasienter med sjeldne sykdommer.
I innspillet peker vi blant annet på behovet for :
- Risikonøytrale modeller for rettferdig vurdering
- En utvidelse av ordningen for særskilt små pasientgrupper
- Operasjonalisering av innovative finansieringsavtaler
- Tilpassede vurderingskriterier for sjeldne sykdommer
- Nasjonal finansieringsordning
- At statistisk usikker dokumentasjon ikke må straffes i alle ledd
Vi er positive til at regjeringen vil utrede ordningen for særskilt små pasientgrupper på nytt, og håper dette kan bli starten på et mer rettferdig og solidarisk system – også for pasientene med sjeldne tilstander.
Les hele vårt høringsinnspill her: https://www.stortinget.no/no/Hva-skjer-pa-Stortinget/Horing/visning-av-skriftlig-innspill/?dnid=61761&h=10005445.