Koalisjonen for sjeldne sykdommer har fått tilgang til et viktig notat utarbeidet i samarbeid med Sanofi om prioritering av sjeldne diagnoser og samfunnsøkonomiske vurderinger. Dette notatet kaster lys over en avgjørende problemstilling knyttet til prioritering og tilgang til behandling for… Les mer »Likeverdig tilgang til behandling: En nødvendig diskusjon
Koalisjonens innspill til åpenhet og tilgang til legemidler for sjeldne sykdommer i Norge
Koalisjonen for sjeldne sykdommer har levert viktige innspill angående åpenhet og tilgang til legemidler for sjeldne sykdommer i Norge. De har identifisert to hovedutfordringer:
Utforming av retningslinjer for metodevurdering: Koalisjonen foreslår samarbeid med eksterne aktører og åpen høring for å forbedre retningslinjene og øke åpenhet.
Involvering av aktører og notoritet: Tillitsmangel i beslutningsprosessen bekymrer Koalisjonen. De oppfordrer til åpne konsultasjoner for økt åpenhet og tillit.
Koalisjonen legger vekt på viktigheten av samarbeid og åpenhet for rettferdige prioriteringsbeslutninger innen helse- og omsorgstjenesten i Norge.
Fra venstre: Fredrik Arneberg (UCB) og Kristin Mesteig (Sanofi) møtte i høring hos Helse- og omsorgskomiteen.
Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) viser til Stortingets nettsider og invitasjonen til å delta på høring om Prop. 1S (2023-2024) for budsjettåret 2024 under Helse- og omsorgsdepartementet. Koalisjonen ber i dette høringsinnspillet om at Helse- og omsorgskomiteen: Finansieringsordning som sikrer… Les mer »Koalisjonens innspill til statsbudsjett 2024
I en tid hvor helsepolitikk og medisinsk behandling stadig utvikler seg, er spørsmålet om prioritering av behandlinger for sjeldne diagnoser blitt et viktig fokusområde. Nylig ble det holdt en viktig diskusjon som samlet representanter fra pasientorganisasjoner, industrien og andre interessenter… Les mer »Prioritering av behandlinger for sjeldne diagnoser: viktige perspektiver fra panelsamtalen
Koalisjonen for sjeldne sykdommer består av 5 bioteknologiselskap som arbeider for bedre livskvalitet og helse for pasienter med sjeldne sykdommer. Vi jobber for gode og forutsigbare rammebetingelser for medisinsk behandling, når slik behandling er tilgjengelig. Mennesker med sjeldne sykdommer opplever… Les mer »Innspill til ekspertgrupper – prioriteringsmeldingen
Koalisjonen for sjeldne sykdommer takker for at Fremskrittspartiet velger å sette fokus på sjeldne sykdommer med dette innspillsmøtet. Jeg heter Fredrik Arneberg og er her sammen med Bjørn-Kristian Svendsrud på vegne av Koalisjonen for sjeldne sykdommer. «Det er noe vakkert… Les mer »Koalisjonens muntlige høringsinnspill
Våre innspill til forslaget Koalisjonen for sjeldne sykdommer takker for at Stortinget velger å sette fokus på pasienter med sjeldne sykdommer. Det er koalisjonens oppfatning at dagens finansieringssystem ikke er bærekraftig, og at det først og fremst rammer pasientene. I… Les mer »Innspill om forslag om behovet for en nasjonal finansieringsløsning for sjeldne diagnoser
Koalisjonen for sjeldne sykdommer styrker sitt arbeid med UCB som ny partner i arbeidet for å for bedre livskvalitet og helse for pasienter med sjeldne sykdommer. Koalisjonen for sjeldne sykdommer går dermed fra 4 til 5 bioteknologiselskap og blir med… Les mer »UCB går inn i Koalisjonen
FrP ved Bård Hoksrud fremmet 08.03. 2023 forslag om å gjøre det enklere for mennesker med sjeldne sykdommer i Norge å få tilgang til god og effektiv behandling.
I kort går forslaget på:
– Nasjonal finansieringsordning
– Sjeldenhet som eget kriterium
– Sikre rask tilgang til nye og tilgjengelige medisiner for pasienter med sjeldne diagnoser
