I en tid hvor helsepolitikk og medisinsk behandling stadig utvikler seg, er spørsmålet om prioritering av behandlinger for sjeldne diagnoser blitt et viktig fokusområde. Nylig ble det holdt en viktig diskusjon som samlet representanter fra pasientorganisasjoner, industrien og andre interessenter… Les mer »Prioritering av behandlinger for sjeldne diagnoser: viktige perspektiver fra panelsamtalen
Koalisjonen for sjeldne sykdommer består av 5 bioteknologiselskap som arbeider for bedre livskvalitet og helse for pasienter med sjeldne sykdommer. Vi jobber for gode og forutsigbare rammebetingelser for medisinsk behandling, når slik behandling er tilgjengelig. Mennesker med sjeldne sykdommer opplever… Les mer »Innspill til ekspertgrupper – prioriteringsmeldingen
Koalisjonen for sjeldne sykdommer takker for at Fremskrittspartiet velger å sette fokus på sjeldne sykdommer med dette innspillsmøtet. Jeg heter Fredrik Arneberg og er her sammen med Bjørn-Kristian Svendsrud på vegne av Koalisjonen for sjeldne sykdommer. «Det er noe vakkert… Les mer »Koalisjonens muntlige høringsinnspill
Våre innspill til forslaget Koalisjonen for sjeldne sykdommer takker for at Stortinget velger å sette fokus på pasienter med sjeldne sykdommer. Det er koalisjonens oppfatning at dagens finansieringssystem ikke er bærekraftig, og at det først og fremst rammer pasientene. I… Les mer »Innspill om forslag om behovet for en nasjonal finansieringsløsning for sjeldne diagnoser
Koalisjonen for sjeldne sykdommer styrker sitt arbeid med UCB som ny partner i arbeidet for å for bedre livskvalitet og helse for pasienter med sjeldne sykdommer. Koalisjonen for sjeldne sykdommer går dermed fra 4 til 5 bioteknologiselskap og blir med… Les mer »UCB går inn i Koalisjonen
FrP ved Bård Hoksrud fremmet 08.03. 2023 forslag om å gjøre det enklere for mennesker med sjeldne sykdommer i Norge å få tilgang til god og effektiv behandling.
I kort går forslaget på:
– Nasjonal finansieringsordning
– Sjeldenhet som eget kriterium
– Sikre rask tilgang til nye og tilgjengelige medisiner for pasienter med sjeldne diagnoser
Takk for muligheten til å delta på høring. Jeg, Kristin Mesteig og min kollega Bjørn-Kristian Svendsrud representerer Koalisjonen for sjeldne sykdommer, som består av flere bioteknologiske selskaper. Vi arbeider for å bedre behandlingen og livskvaliteten til personer med sjeldne diagnoser… Les mer »Koalisjonen deltok på høring om Statsbudsjettet 2023
Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) viser til Stortingets nettsider og invitasjonen om å delta på høring om Prop 1S (2022-2023) for budsjettåret 2023 under Helse- og omsorgsdepartementet. Koalisjonen ber i dette høringsinnspillet om at Helse- og omsorgskomiteen: Basisbevilgningene skal fra… Les mer »Koalisjonens innspill til Statsbudsjettet for 2023
Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) takker for muligheten til å komme med innspill til departementets arbeid med Nasjonal Helse- og samhandlingsplan. Vi ønsker her å rette departementets oppmerksomhet mot følgende elementer som vi mener bør gis særlig fokus i arbeidet… Les mer »Innspill til Nasjonal helse- og samhandlingsplan
Koalisjonen takker for muligheten til å komme med innspill til departementets arbeid med revidering av strategien for persontilpasset medisin. Vi ønsker her å rette departementets oppmerksomhet mot følgende fire elementer som vi mener bør inngå i det kommende arbeidet med… Les mer »Innspill til revisjon av strategi for persontilpasset medisin
