Hopp til innholdet

Politikk

Koalisjonens innspill til ekspertgrupper på åpenhet og tilgang

    Koalisjonens innspill til åpenhet og tilgang til legemidler for sjeldne sykdommer i Norge

    Koalisjonen for sjeldne sykdommer har levert viktige innspill angående åpenhet og tilgang til legemidler for sjeldne sykdommer i Norge. De har identifisert to hovedutfordringer:

    Utforming av retningslinjer for metodevurdering: Koalisjonen foreslår samarbeid med eksterne aktører og åpen høring for å forbedre retningslinjene og øke åpenhet.

    Involvering av aktører og notoritet: Tillitsmangel i beslutningsprosessen bekymrer Koalisjonen. De oppfordrer til åpne konsultasjoner for økt åpenhet og tillit.

    Koalisjonen legger vekt på viktigheten av samarbeid og åpenhet for rettferdige prioriteringsbeslutninger innen helse- og omsorgstjenesten i Norge.

    UCB går inn i Koalisjonen

      Koalisjonen for sjeldne sykdommer styrker sitt arbeid med UCB som ny partner i arbeidet for å for bedre livskvalitet og helse for pasienter med sjeldne sykdommer. Koalisjonen for sjeldne sykdommer går dermed fra 4 til 5 bioteknologiselskap og blir med… Les mer »UCB går inn i Koalisjonen

      FrP: må bli enklere for sjeldne å få behandling

        FrP ved Bård Hoksrud fremmet 08.03. 2023 forslag om å gjøre det enklere for mennesker med sjeldne sykdommer i Norge å få tilgang til god og effektiv behandling.
        I kort går forslaget på:
        – Nasjonal finansieringsordning
        – Sjeldenhet som eget kriterium
        – Sikre rask tilgang til nye og tilgjengelige medisiner for pasienter med sjeldne diagnoser