I dag har Koalisjonen for sjeldne sykdommer publisert en kronikk i Dagens Medisin, hvor vi belyser en stor utfordring i helsevesenet: finansieringen av avanserte legemidler, spesielt til pasienter med sjeldne sykdommer. Kronikken er et tydelig uttrykk for vår bekymring over… Les mer »En varslet krise – Vi må tenke nytt om finansiering av avanserte legemidler
Samfunnskostnadene knyttet til sjeldne sykdommer er 167 milliarder kroner årlig. Det er på nivå med de aller største diagnosegruppene i Norge. Det viser rapporten “Kartlegging av samfunnskostnader knyttet til sjeldne sykdommer i Norge” som ble presentert på Arendalsuka. Til sammenligning… Les mer »Ny Menon-rapport: Sjeldne sykdommer er sjeldent dyrt
Den største hindringen for å ta i bruk nye medikamenter for sjeldne sykdommer i Norge, er Systemet for nye metoder. Kronikken ble opprinnelig publisert i Dagens Medisin: https://www.dagensmedisin.no/debatt-og-kronikk/pasienter-med-sjeldne-sykdommer-har-rett-til-forsvarlig-behandling/106182 Kronikk: Arvid Heiberg overlege, professor emertitus og Asbjørg Stray-Pedersen, overlege dr med og leder Norsk… Les mer »Pasienter med sjeldne sykdommer har rett til forsvarlig behandling
Til tross for den tydelige bestillingen fra Stortinget berører evalueringen av Nye Metoder ikke konsekvensene det medfører for pasienter med sjeldne sykdommer. Det haster nå å få på plass en nasjonal finansieringsmodell som sikrer disse pasientene god behandling uavhengig av… Les mer »På høy tid med en ny finansieringsmodell for sjeldne sykdommer!
Hvis en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser skal få betydning for oss som har skoen på, må strategiarbeidet forankres tydelig i et livslangt behov for ulike tjenester – og at pårørende og fagfolk på tvers av profesjoner inkluderes. Hele kronikken… Les mer »Sjelden strategi for livsviktig kunnskap
Kronikk avArvid Heiberg, overlege, professor emeritus, Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus, Lilly Ann Elvestad og Ingunn Westerheim (FFO). Kronikken sto på trykk i Klassekampen 23.09.2019. Fremskrittene innenfor genteknologi gjør oss i stand til å kartlegge mekanismene bak en rekke sykdommer vi… Les mer »Medisin bare for de rike?