Hopp til innholdet

Om Koalisjonen

Koalisjonens arbeider for å sikre forutsigbare rammebetingelser for medisinsk behandling, når slik behandling er tilgjengelig. Dette mener vi bidrar til bedre livskvalitet og helse til pasienter med sjeldne sykdommer.

Koalisjonens politiske arbeid

Koalisjonen arbeider politisk for å synliggjøre hvordan rammebetingelser og tiltak kan bedre behandling til pasienter med sjeldne sykdommer. Her kan du lese mer om våre politiske saker og innspill.

Hva er sjeldne sykdommer?

Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser definerer diagnoser som forekommer hos færre enn ca. 2700 individer – eller 1 per 2000 innbygger i Norge som sjeldne sykdommer.

Relevante saker i media

Koalisjonen jobber for økt synlighet av sjeldne sykdommer. Trykk under for en oversikt over relevante saker i media.

Arrangementer

Her finner du en oversikt over arrangementer med tilknytning til sjeldne sykdommer.

FrP: må bli enklere for sjeldne å få behandling

FrP ved Bård Hoksrud fremmet 08.03. 2023 forslag om å gjøre det enklere for mennesker med sjeldne sy…

Sjeldendagen 2023

Sjeldendagen arrangeres den 29. februar hvert år over hele verden og legges til 28. februar når det …

Koalisjonen deltok på høring om Statsbudsjettet 2023

Takk for muligheten til å delta på høring. Jeg, Kristin Mesteig og min kollega Bjørn-Kristian Svends…

Koalisjonens innspill til Statsbudsjettet for 2023

Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) viser til Stortingets nettsider og invitasjonen om å…

Innspill til Nasjonal helse- og samhandlingsplan

Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) takker for muligheten til å komme med innspill til d…

Kontakt oss

You agree to receive email communication from us by submitting this form and understand that your contact information will be stored with us.