FrP: må bli enklere for sjeldne å få behandling
FrP ved Bård Hoksrud fremmet 08.03. 2023 forslag om å gjøre det enklere for mennesker med sjeldne sy…
Om Koalisjonen
Koalisjonens arbeider for å sikre forutsigbare rammebetingelser for medisinsk behandling, når slik behandling er tilgjengelig. Dette mener vi bidrar til bedre livskvalitet og helse til pasienter med sjeldne sykdommer.
Koalisjonens politiske arbeid
Koalisjonen arbeider politisk for å synliggjøre hvordan rammebetingelser og tiltak kan bedre behandling til pasienter med sjeldne sykdommer. Her kan du lese mer om våre politiske saker og innspill.
Hva er sjeldne sykdommer?
Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser definerer diagnoser som forekommer hos færre enn ca. 2700 individer – eller 1 per 2000 innbygger i Norge som sjeldne sykdommer.
Relevante saker i media
Koalisjonen jobber for økt synlighet av sjeldne sykdommer. Trykk under for en oversikt over relevante saker i media.
Arrangementer
Her finner du en oversikt over arrangementer med tilknytning til sjeldne sykdommer.
Politikk
Arrangement
Sjeldendagen 2023
Sjeldendagen arrangeres den 29. februar hvert år over hele verden og legges til 28. februar når det …
Politikk
Koalisjonen deltok på høring om Statsbudsjettet 2023
Takk for muligheten til å delta på høring. Jeg, Kristin Mesteig og min kollega Bjørn-Kristian Svends…
Politikk
Koalisjonens innspill til Statsbudsjettet for 2023
Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) viser til Stortingets nettsider og invitasjonen om å…
Politikk
Innspill til Nasjonal helse- og samhandlingsplan
Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) takker for muligheten til å komme med innspill til d…