Bli med på «Kvelden før Dagen»
Hvordan kan personer med sjeldne sykdommer finne fellesskap og mestre hverdagen? Dette er temaet for…
Arrangement
Arrangement
Prioritering av sjeldne sykdommer: Et nødvendig løft for fremtiden
I dag ble viktige problemstillinger knyttet til sjeldne sykdommer diskutert i et møte hvor sentrale …
Arrangement
Sykehusene blir stående alene med kostnadene til sjeldne sykdommer
I en nylig kronikk i Dagens Medisin løfter vi i Koalisjonen for sjeldne sykdommer frem en stor utfor…
In the Media
En varslet krise – Vi må tenke nytt om finansiering av avanserte legemidler
I dag har Koalisjonen for sjeldne sykdommer publisert en kronikk i Dagens Medisin, hvor vi belyser e…
Politikk
Statsbudsjettet 2025 – Skriftlig høringsinnspill
Koalisjonen for sjeldne sykdommer har levert sitt høringsinnspill til Statsbudsjettet 2025. Vi oppfo…
Politikk
Ny strategi med mål om å styrke Norges innsats for sjeldne sykdommer
Koalisjonen for sjeldne sykdommer har lansert en ny strategi hvor vi setter mål om å styrke Norges t…
Om Koalisjonen
Koalisjonens arbeider for å sikre forutsigbare rammebetingelser for medisinsk behandling, når slik behandling er tilgjengelig. Dette mener vi bidrar til bedre livskvalitet og helse til pasienter med sjeldne sykdommer.
Koalisjonens politiske arbeid
Koalisjonen arbeider politisk for å synliggjøre hvordan rammebetingelser og tiltak kan bedre behandling til pasienter med sjeldne sykdommer. Her kan du lese mer om våre politiske saker og innspill.
Hva er sjeldne sykdommer?
Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser definerer diagnoser som forekommer hos færre enn ca. 2700 individer – eller 1 per 2000 innbygger i Norge som sjeldne sykdommer.
Relevante saker i media
Koalisjonen jobber for økt synlighet av sjeldne sykdommer. Trykk under for en oversikt over relevante saker i media.
Arrangementer
Her finner du en oversikt over arrangementer med tilknytning til sjeldne sykdommer.