Samfunnskostnadene knyttet til sjeldne sykdommer er 167 milliarder kroner årlig. Det er på nivå med de aller største diagnosegruppene i Norge. Det viser rapporten “Kartlegging av samfunnskostnader knyttet til sjeldne sykdommer i Norge” som ble presentert på Arendalsuka.
Til sammenligning er samfunnskostnadene relatert til kreft 210 milliarder kroner årlig i følge en rapport fra Oslo Economics
Rappporten om sjeldne sykdommer er den første av sitt slag både i Norge og internasjonalt, og er utarbeidet av Menon Economics på vegne av Koalisjonen for sjeldne sykdommer.