I forbindelse med den internasjonale Sjeldendagen 29. februar gjennomførte Koalisjonen for sjeldne sykdommer to svært vellykkede markeringer, begge med et felles mål: å løfte frem stemmene til personer som lever med sjeldne diagnoser, og å skape større rom for forståelse,… Les mer »Kvelden før dagen
Hvordan kan personer med sjeldne sykdommer finne fellesskap og mestre hverdagen? Dette er temaet for «Kvelden før Dagen», et fagpolitisk oppspill til Sjeldendagen, der vi samler erfarne stemmer for å dele innsikt og perspektiver. Vi har satt sammen et spennende… Les mer »Bli med på «Kvelden før Dagen»
I dag ble viktige problemstillinger knyttet til sjeldne sykdommer diskutert i et møte hvor sentrale aktører fra helsefeltet delte innsikt og perspektiver. Hovedtemaet var hvordan sjeldne sykdommer kan bli prioritert i den kommende prioriteringsmeldingen, og hvilke tiltak som må på… Les mer »Prioritering av sjeldne sykdommer: Et nødvendig løft for fremtiden
I en nylig kronikk i Dagens Medisin løfter vi i Koalisjonen for sjeldne sykdommer frem en stor utfordring i helsevesenet: Lokale sykehus blir stående alene med det økonomiske ansvaret for behandling av sjeldne sykdommer. Dette skaper urettferdige forskjeller og svekker… Les mer »Sykehusene blir stående alene med kostnadene til sjeldne sykdommer
Takk til alle som deltok på vårt nylige webinar, «Prioritering og sjeldne tilstander». For de som ikke hadde mulighet til å være med live, er vi glade for å kunne tilby opptaket av arrangementet. Dette webinaret samlet eksperter og ledere… Les mer »Webinar: Prioritering og sjeldne tilstander
Bli med på vårt kommende webinar: «Prioritering og sjeldne sykdommer – veien fremover» 📅 Dato: Fredag, 5. april 2024⏰ Tid: 13:00📍 Sted: Zoom (Link deles ved påmelding) I en verden hvor helseprioriteringer stadig utfordres, står sjeldne sykdommer ofte overfor unike… Les mer »Webinar: prioritering og sjeldenfeltet
Fra venstre: Fredrik Arneberg (UCB) og Kristin Mesteig (Sanofi) møtte i høring hos Helse- og omsorgskomiteen.
I en tid hvor helsepolitikk og medisinsk behandling stadig utvikler seg, er spørsmålet om prioritering av behandlinger for sjeldne diagnoser blitt et viktig fokusområde. Nylig ble det holdt en viktig diskusjon som samlet representanter fra pasientorganisasjoner, industrien og andre interessenter… Les mer »Prioritering av behandlinger for sjeldne diagnoser: viktige perspektiver fra panelsamtalen
Våre innspill til forslaget Koalisjonen for sjeldne sykdommer takker for at Stortinget velger å sette fokus på pasienter med sjeldne sykdommer. Det er koalisjonens oppfatning at dagens finansieringssystem ikke er bærekraftig, og at det først og fremst rammer pasientene. I… Les mer »Innspill om forslag om behovet for en nasjonal finansieringsløsning for sjeldne diagnoser
Sjeldendagen arrangeres den 29. februar hvert år over hele verden og legges til 28. februar når det ikke er skuddår. I Norge har FFO et arrangement i for å markere dagen og samle de som er rammet enten som pasient… Les mer »Sjeldendagen 2023