Bli med på vårt kommende webinar: «Prioritering og sjeldne sykdommer – veien fremover»
📅 Dato: Fredag, 5. april 2024
⏰ Tid: 13:00
📍 Sted: Zoom (Link deles ved påmelding)
I en verden hvor helseprioriteringer stadig utfordres, står sjeldne sykdommer ofte overfor unike hindringer. Vårt webinar tar sikte på å belyse disse utfordringene og utforske veier for bedre tilgang til behandling og terapier for personer med sjeldne tilstander.
Hva kan du forvente?
Dyptgående innledninger av eksperter på sjeldenfeltet, inkludert pasientforeninger og klinikere.
En gjennomgang av ekspertgruppenes siste rapporter og deres betydning for sjeldenfeltet.
Praktiske råd for hvordan du kan bidra til den offentlige prioriteringsdebatten og påvirke fremtidige helsepolitikker.
Agenda:
Åpning ved Koalisjonen
Innledninger fra ekspertgruppene for tilgang og perspektiv ved Jan Frich og Hans Olav Melberg
Bidrag fra FFO ved generalsekretær Lilly Ann Elvestad
Norsk forening for medisinsk genetikk ved Asbjørg Stray Pedersen
Norsk forening for cystisk fibrose ved daglig leder Ellen Damhaug Scheel
Hvem bør delta?
Alle som er interesserte i sjeldenfeltet, spesielt pasienter, helsepersonell, forskere, og politikere. Dette webinaret er også en fantastisk mulighet for pasientorganisasjoner og andre interessegrupper til å lære mer om hvordan de kan drive effektiv påvirkningsarbeid.
Registrering
Plasser er begrensede, så sikre din deltakelse ved å fylle ut påmeldingsskjemaet nå (https://forms.office.com/e/FXAwrRShrS). Lenke til webinaret vil bli sendt ut til alle registrerte deltakere.
For spørsmål, kontakt oss direkte på post@koalisjonenforsjeldnesykdommer.no.
Dette er en unik mulighet til å stå sammen om en viktig sak. Vi ser frem til å se deg der og sammen arbeide for en bedre fremtid for de med sjeldne sykdommer.