Koalisjonen for sjeldne sykdommer har lansert en ny strategi hvor vi setter mål om å styrke Norges tilnærming til sjeldne medfødte tilstander. Med et klart oppdrag om å være «den sterkeste ambassadøren for å sikre tilgang til legemiddelterapier for pasienter med sjeldne medfødte tilstander», tar Koalisjonen sikte på å forme fremtidens helsepolitikk.
Visjon og misjon
Visjonen til Koalisjonen er å være en ledende kraft i kampen for bedre helsetilbud til personer med sjeldne tilstander. Misjonen understreker betydningen av å styrke Norge som en nasjon som er i forkant med å innføre nye legemiddelterapier for denne pasientgruppen, samtidig som de opptrer som en løsningsorientert alliansebygger.
Strategiske mål og delmål
For å realisere denne visjonen har Koalisjonen formulert spesifikke strategiske mål og delmål. Blant de strategiske målene er det å være en troverdig og utålmodig stemme i den offentlige debatten og å støtte og bygge forkjempere for sjeldne sykdommer.
Delmålene fokuserer på å:
- Fokusere på de grunnleggende utfordringene for sjeldnefeltet.
- Formidle utfordringene og historiene på en forståelig måte i den offentlige debatten.
- Være en synlig aktør i mediebildet og løfte sjeldnefeltet i prioriteringsmeldingen og andre politiske prosesser.
I tillegg er det lagt vekt på å utdanne målgrupper om feltet, skape møteplasser, og gi mennesker med sjeldne tilstander, klinikere og andre aktører plattformer for å øke deres påvirkning.
Forventet innvirkning
Koalisjonens innsats er forventet å ha en direkte påvirkning på hvordan sjeldne tilstander håndteres i Norge, både på politisk nivå og i helsevesenet. Med et sterkere fokus på sjeldne sykdommer håper Koalisjonen å bygge allianser og øke bevisstheten, noe som vil bidra til bedre behandling og støtte for de berørte.
Den nye strategien vil være et vesentlig verktøy for å fremme Koalisjonens mål og forbedre livskvaliteten for personer med sjeldne medfødte tilstander i Norge.