I forbindelse med den internasjonale Sjeldendagen 29. februar gjennomførte Koalisjonen for sjeldne sykdommer to svært vellykkede markeringer, begge med et felles mål: å løfte frem stemmene til personer som lever med sjeldne diagnoser, og å skape større rom for forståelse,… Les mer »Kvelden før dagen
Hvordan kan personer med sjeldne sykdommer finne fellesskap og mestre hverdagen? Dette er temaet for «Kvelden før Dagen», et fagpolitisk oppspill til Sjeldendagen, der vi samler erfarne stemmer for å dele innsikt og perspektiver. Vi har satt sammen et spennende… Les mer »Bli med på «Kvelden før Dagen»
I dag ble viktige problemstillinger knyttet til sjeldne sykdommer diskutert i et møte hvor sentrale aktører fra helsefeltet delte innsikt og perspektiver. Hovedtemaet var hvordan sjeldne sykdommer kan bli prioritert i den kommende prioriteringsmeldingen, og hvilke tiltak som må på… Les mer »Prioritering av sjeldne sykdommer: Et nødvendig løft for fremtiden
I en nylig kronikk i Dagens Medisin løfter vi i Koalisjonen for sjeldne sykdommer frem en stor utfordring i helsevesenet: Lokale sykehus blir stående alene med det økonomiske ansvaret for behandling av sjeldne sykdommer. Dette skaper urettferdige forskjeller og svekker… Les mer »Sykehusene blir stående alene med kostnadene til sjeldne sykdommer
I dag har Koalisjonen for sjeldne sykdommer publisert en kronikk i Dagens Medisin, hvor vi belyser en stor utfordring i helsevesenet: finansieringen av avanserte legemidler, spesielt til pasienter med sjeldne sykdommer. Kronikken er et tydelig uttrykk for vår bekymring over… Les mer »En varslet krise – Vi må tenke nytt om finansiering av avanserte legemidler
Koalisjonen for sjeldne sykdommer har levert sitt høringsinnspill til Statsbudsjettet 2025. Vi oppfordrer helse- og omsorgskomiteen til å ta tak i de store utfordringene knyttet til finansiering av behandlinger, likeverdig tilgang til medisiner og styrking av organisasjonsarbeid for denne fragmenterte,… Les mer »Statsbudsjettet 2025 – Skriftlig høringsinnspill
Koalisjonen for sjeldne sykdommer har lansert en ny strategi hvor vi setter mål om å styrke Norges tilnærming til sjeldne medfødte tilstander. Med et klart oppdrag om å være «den sterkeste ambassadøren for å sikre tilgang til legemiddelterapier for pasienter… Les mer »Ny strategi med mål om å styrke Norges innsats for sjeldne sykdommer
Hele innspillet kan leses nederst på denne siden Koalisjonen for sjeldne sykdommer, som representerer flere bioteknologiselskaper, har avgitt et omfattende høringsinnspill til anbefalingene utarbeidet av ekspertgrupper for Helse- og omsorgsdepartementet. Koalisjonen fremmer viktigheten av å inkludere sjeldne tilstander som et… Les mer »Koalisjonens innspill til prioriteringsmeldingen: En stemme for sjeldne sykdommer
Takk til alle som deltok på vårt nylige webinar, «Prioritering og sjeldne tilstander». For de som ikke hadde mulighet til å være med live, er vi glade for å kunne tilby opptaket av arrangementet. Dette webinaret samlet eksperter og ledere… Les mer »Webinar: Prioritering og sjeldne tilstander
Bli med på vårt kommende webinar: «Prioritering og sjeldne sykdommer – veien fremover» 📅 Dato: Fredag, 5. april 2024⏰ Tid: 13:00📍 Sted: Zoom (Link deles ved påmelding) I en verden hvor helseprioriteringer stadig utfordres, står sjeldne sykdommer ofte overfor unike… Les mer »Webinar: prioritering og sjeldenfeltet