Koalisjonen takker for muligheten til å komme med innspill til departementets arbeid med revidering av strategien for persontilpasset medisin. Vi ønsker her å rette departementets oppmerksomhet mot følgende fire elementer som vi mener bør inngå i det kommende arbeidet med… Les mer »Innspill til revisjon av strategi for persontilpasset medisin
Høringsinnspill representantforslag 233 S (2021-2022) om å gi raskere tilgang til medisiner for norske pasienter Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) arbeider for bedre livskvalitet og helse for pasienter med sjeldne sykdommer. Vi jobber også for gode og forutsigbare rammebetingelser for… Les mer »Raskere tilgang til medisiner for norske pasienter
Høringsinnspill fra Koalisjonen for sjeldne sykdommer til Dokument 8:40 S (2021-2022). Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) viser til Stortingets nettsider og invitasjonen om å delta på høring om Dokument 8:40 S (2021-2022) – Representantforslag om at Stortinget må få evalueringen… Les mer »Stortinget må få evaluering av Nye Metoder til behandling
Den største hindringen for å ta i bruk nye medikamenter for sjeldne sykdommer i Norge, er Systemet for nye metoder. Kronikken ble opprinnelig publisert i Dagens Medisin: https://www.dagensmedisin.no/debatt-og-kronikk/pasienter-med-sjeldne-sykdommer-har-rett-til-forsvarlig-behandling/106182 Kronikk: Arvid Heiberg overlege, professor emertitus og Asbjørg Stray-Pedersen, overlege dr med og leder Norsk… Les mer »Pasienter med sjeldne sykdommer har rett til forsvarlig behandling
Til tross for den tydelige bestillingen fra Stortinget berører evalueringen av Nye Metoder ikke konsekvensene det medfører for pasienter med sjeldne sykdommer. Det haster nå å få på plass en nasjonal finansieringsmodell som sikrer disse pasientene god behandling uavhengig av… Les mer »På høy tid med en ny finansieringsmodell for sjeldne sykdommer!
Høringsinnspill fra Koalisjonen for sjeldne sykdommer til Prop. 1S (2020-2021) – Statsbudsjettet for 2022. Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) viser til Stortingets nettsider og invitasjonen om å delta på høring om Prop 1S (2021-2022) for budsjettåret 2022 under Helse- og… Les mer »Innspill Statsbudsjettet 2022
Under Arendalsuka 2021 inviterte Koalisjonen til en samtale om rammene for sjeldenfeltet, hvordan disse har utviklet seg, og hvordan man håper at strategien kan bidra til å gi en retning for feltet som ivaretar det rammeverket som allerede er på… Les mer »Arendalsuka – Pasientens helsetjeneste – også for de få?
Høringsinnspill fra Koalisjonen for sjeldne sykdommer til Prop. 1S (2020-2021) – Statsbudsjettet for 2021. Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) arbeider for bedre livskvalitet og helse for pasienter med sjeldne sykdommer. Koalisjonens arbeider også for forutsigbare rammebetingelser for medisinsk behandling, når… Les mer »Innspill Statsbudsjettet 2021
Innspill til høring av Meld. St. 7 (2019-2020)Nasjonal helse- og sykehusplan 2020-2023 Vi viser til Stortingets invitasjon om å delta på høring om Meld. St. 7 (2019-2020) Nasjonal helse- og sykehusplan 2020-2023. Vi takker for muligheten til komme med innspill.… Les mer »Høring nasjonal helse- og sykehusplan
Hvis en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser skal få betydning for oss som har skoen på, må strategiarbeidet forankres tydelig i et livslangt behov for ulike tjenester – og at pårørende og fagfolk på tvers av profesjoner inkluderes. Hele kronikken… Les mer »Sjelden strategi for livsviktig kunnskap
