Hopp til innholdet

Koalisjonen-administrator

UCB går inn i Koalisjonen

    Koalisjonen for sjeldne sykdommer styrker sitt arbeid med UCB som ny partner i arbeidet for å for bedre livskvalitet og helse for pasienter med sjeldne sykdommer. Koalisjonen for sjeldne sykdommer går dermed fra 4 til 5 bioteknologiselskap og blir med… Les mer »UCB går inn i Koalisjonen

    FrP: må bli enklere for sjeldne å få behandling

      FrP ved Bård Hoksrud fremmet 08.03. 2023 forslag om å gjøre det enklere for mennesker med sjeldne sykdommer i Norge å få tilgang til god og effektiv behandling.
      I kort går forslaget på:
      – Nasjonal finansieringsordning
      – Sjeldenhet som eget kriterium
      – Sikre rask tilgang til nye og tilgjengelige medisiner for pasienter med sjeldne diagnoser

      Sjeldendagen 2023

        Sjeldendagen arrangeres den 29. februar hvert år over hele verden og legges til 28. februar når det ikke er skuddår. I Norge har FFO et arrangement i for å markere dagen og samle de som er rammet enten som pasient… Les mer »Sjeldendagen 2023